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Familia y sordoceguera

EL PRIMER CONTACTO

      El diagnóstico de "sordoceguera" suele ser el primer problema con el que tropezamos las familias. En pocas ocasiones la sordoceguera se diagnostica precozmente. Cuando se detecta la existencia de alteraciones importantes en la vista y el oído de forma concomitante, es poco frecuente que los especialistas (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, educadores, trabajadores sociales, logopedas) valoren su trascendencia. Muy pocos de estos especialistas saben que la sordoceguera es una discapacidad única, y que requiere soluciones específicas. En ocasiones, se le diagnostica erróneamente de autista o deficiente psíquico.

      La hipoacusia y la sordera pueden ser difíciles de detectar, especialmente en niños que presentan dificultades visuales o ceguera. Para ello es necesario que se realicen programas de detección precoz de la sordera con los medios adecuados. Una vez detectada la hipoacusia, es fundamental adaptarle las prótesis más convenientes cuanto antes, puesto que permitirían la aparición del lenguaje oral. Se pueden colocar unos audífonos desde los 3 meses de edad. El implante coclear, en los casos de sordera profunda, se recomienda a partir de los dos años.

      Los padres realizan a menudo un auténtico "peregrinaje" en busca de soluciones que mejoren la vista o el oído de su hijo. La angustia surge ante la duda de que en algún sitio puedan obtener mejores resultados, e incluso se buscan tratamientos "milagrosos", medicinas alternativas, o clínicas de dudosa capacidad científica. En este peregrinaje generalmente se deja atrás uno de los aspectos más importantes para su hijo: la estimulación precoz, la comunicación,  y la educación específica que requiere un niño sordociego. En este camino, es fácil que la economía familiar se deteriore considerablemente.

 

ATENCIÓN TEMPRANA Y EDUCACIÓN

      Ser padres de un niño sordociego necesita una formación específica. El niño sin problemas visuales ni auditivos está recibiendo información de todo lo que ocurre a su alrededor de forma constante. La comunicación con él surge de forma natural. Responde a la sonrisa, a las caricias, a la voz de su madre. El aprendizaje comienza espontáneamente con la imitación de lo que ve y oye.  El niño sordociego no tiene forma de conectarse con el mundo. No puede aprender por imitación de lo que ve hacer. Los padres tenemos que aprender a comunicarnos con nuestros hijos a través del tacto, y en la mayoría de los casos necesitamos aprender Lengua de Signos. Masticar, sentarse, andar, controlar los esfínteres, son habilidades que un niño sin problemas aprende por sí solo. El niño sordociego necesita que se le enseñe

      Un niño sordociego puede tener una percepción muy distinta del dolor y del malestar físico. Le resultará mucho más difícil explicar qué le sucede. A menudo los padres sólo notamos que no está bien, que algo le puede doler, pero no conseguimos identificar el problema. Si además nuestro hijo tiene una tolerancia más baja al dolor y a las frustraciones, lo que es frecuente, se crea una situación de angustia familiar. La visita al médico se convierte en una tarea bastante compleja.

      En el ámbito educativo, los padres nos encontramos con otro problema: la escasez de profesores y educadores preparados en sordoceguera, y la escasez de centros educativos adecuados. En este momento son pocos los niños y jóvenes sordociegos que están recibiendo la educación que necesitan.

      Por otro lado, el trabajo de las familias es agotador. El niño sordociego requiere atención continua de la familia. Debemos estar continuamente  con ellos, ayudándoles a aprender lo que otros niños sin sus déficits aprenden de forma natural. Nuestras familias, con frecuencia, no tienen ningún día de descanso al año; el trabajo con nuestros hijos sordociegos no admite vacaciones. Al contrario, cuando llegan las vacaciones, el programa educativo queda al cien por cien en casa. Es difícil llenar su tiempo libre y encontrar juegos adecuados.