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Preguntas frecuentes

 

  1. ¿Cómo puedo apuntarme a este programa?
  2. ¿Hay que pagar algo?
  3. ¿Quién elabora los programas individuales?
  4. ¿Cómo se elaboran los programas individuales?
  5. ¿Quién tiene derecho a participar?
  6. ¿Se incluye el apoyo en las escuelas?
  7. ¿Tiene que ver algo con la ONCE?
  8. ¿Cómo se financia?
  9. ¿Quién decide la atención a cada persona sordociega?
  10. ¿Cómo se relaciona esto con la Ley de Dependencia?

 

¿Cómo puedo apuntarme a este programa?

Este programa está pensado para ayudar a las familias en las que alguno de los hijos es sordociego. Si tu hijo o hija es sordociego, probablemente podamos ayudarte. Ponte en contacto con nosotros, por correo, por teléfono, por correo electrónico, o viniendo personalmente a vernos. También puedes contactar ahora mismo con el formulario de la página: contactar. Te inscribes como socio y ya podrás participar en todas las actividades de la asociación, y en concreto en este programa.

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¿Hay que pagar algo ?

Ten en cuenta que somos una asociación de padres, con los mismos problemas que vosotros, y por lo tanto necesitaremos un poquito de tu colaboración. Todas las familias que participan tienen que estar inscritas como socios. Se paga una pequeña cuota anual (una cuota por familia), que se puede dividir en pagos trimestrales o semestrales. Si no puedes pagar esta cuota, no dejes de contactar con nosotros.  Encontraremos la solución,  

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¿Quién elabora los programas individuales ?

La psicóloga y las asesoras de programas individuales, que mantienen contacto permanente con los mediadores. Son personas con muchos años de experiencia en sordoceguera. 

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¿Cómo se elaboran los programas individuales?

Una vez que se decide que se va a trabajar con un niño o joven sordociego, se establece un programa de actividades . El primer paso para diseñar un programa individual es la grabación del niño en su ambiente natural, realizando las actividades cotidianas, levantarse, aseo, comida, juego... en las que luego se va a intervenir. Normalmente,  la mediadora realiza esa grabación. También se le pasa a la familia un registro en el que se recogen las conductas más significativas del niño con respecto a las áreas que vamos a trabajar. Estos son analizados por la psicóloga y las asesoras de programas individuales, quienes mantienen un contacto continuo con los mediadores (personas expertas en sordoceguera) durante todo el programa. El grado de satisfacción y las necesidades de las familias se comprueba mediantes entrevistas telefónicas o personales

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¿Quién tiene derecho a participar?

Los niños, jóvenes y adultos sordociegos. Nuestro programa no incluye por el momento ancianos sordociegos. El requisito es que las familias se inscriban en nuestra asociación. El programa se financia fundamentalmente con subvenciones oficiales. Estas subvenciones nunca llegan a cubrir la totalidad de los gastos. El resto del dinero necesario lo tiene que poner la asociación, y las cuotas de los socios colaboradores son una parte importante. No olvides que somos una asociación de padres, y por tanto somos los padres los que respondemos del programa. 

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¿Se incluye el apoyo en las escuelas?

Existe un proyecto de mediadores en las escuelas, pero todavía no hemos conseguido financiación para ponerlo en marcha plenamente, aunque ya se han hecho algunos apoyos puntuales. Sabemos que hay muchos niños y jóvenes sordociegos que no tienen el apoyo que necesitan en las escuelas y demás centros de enseñanza, y esta situación la hemos denunciado a las autoridades, pero de momento no podemos ofrecer este servicio. 

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¿Tiene que ver algo con la ONCE?

No, aunque mantenemos buenas relaciones. Este programa depende íntegramente de APASCIDE. Muchas personas sordociegas reciben servicios de la ONCE, y de la FOAPS. Conjuntamente con nuestras actividades se cubre una gran variedad de servicios y oportunidades, pero quedaba todavía mucho  por hacer. Una de nuestras prioridades es llegar a las personas sordociegas que todavía no reciben ninguna atención como tales. También intentamos dar continuidad a la atención de las personas con sordoceguera cuando dejan de ser atendidas por otras entidades. Y por supuesto queremos mantener la continuidad en la atención, de forma que puedan desarrollar sus potencialidades y vivir con dignidad.

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¿Cómo se financia?

Fundamentalmente con subvenciones públicas: del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (IRPF), de la Junta de Andalucía, de la Xunta de Galicia. Pero con estas subvenciones no es suficiente, por lo que además recurrimos a entidades privadas: Fundación Solidaridad Carrefour y EL MONTE Caja de Ahorros han contribuido ya. En el año 2007 tuvimos la colaboración de Fundación ONCE,  Fundación El Monte y Fundación CAN. Tenemos el programa publicado en el catálogo de Fundación Lealtad, para solicitar ayudas de entidades privadas. Y la propia asociación contribuye también de forma importante. Es fundamental aumentar el número de socios colaboradores, de forma que aumente el ingreso por cuotas y donativos.  

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¿Quién decide la atención a cada persona sordociega?

Desgraciadamente, los recursos económicos de que disponemos no son suficientes para dar toda la asistencia que pensamos que es necesaria. Por ese motivo, nos vemos obligados a atender, en primer lugar, a las personas sordociegas que no tienen ninguna otra atención. Esa es la primera prioridad, y todos debéis entenderlo. En ocasiones tenemos que disminuir la atención que reciben algunos de los niños sordociegos. Esto ocurre generalmente porque comienzan a recibir atención por parte de otra entidad, mientras que otros niños todavía no reciben ninguna atención. Este problema se terminará cuando el programa tenga suficiente financiación, o cuando todos los niños y personas sordociegas reciban ya toda la atención necesaria.

Cada caso es estudiado por el personal especializado que lleva a cabo el programa: psicóloga, trabajadora social, médico, y por la Directora del programa, teniendo en cuenta las indicaciones de los mediadores. Además participan en la decisión las coordinadoras de programas individuales. En cualquier caso, siempre escuchamos a los padres. 

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  ¿Cómo se relaciona ésto con la Ley de Dependencia?

Todavía no tenemos una respuesta a esta pregunta. La Ley de Dependencia abrió una nueva cartera de prestaciones para las personas con algún grado de dependencia. Pero esta Ley necesita su desarrollo mediante normativas estatales y autonómicas, además de municipales, para que los servicios lleguen a las personas que lo necesitan. El desarrollo de estas normativas, al igual que las evaluaciones y el estudio de los planes individuales de atención (PIA) se ha visto ralentizado enormemente por desavenecias entre las distintas administraciones, y a fecha de 2009 todavía queda mucho por desarrollar.

Lo que sí parece seguro es que incluso cuando se desarrolle plenamente, quedarán por cubrir muchos aspectos, y nuestro programa de Apoyo a Familias seguirá siendo totalmente necesario. Es probable que en la mayoría de los casos, la asistencia por el Servicio de Atención a la Dependencia necesitará complementarse con un programa como el nuestro.

Por otro lado, nuestra experiencia de tantos años con este programa nos da suficiente conocimiento y preparación para organizar la prestación del servicio de asistente personal. En general recomendamos que se solicite la prestación de Asistente Personal, o de Unidad de Día o Residencia específica para personas con sordoceguera, según los casos.

 

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