HIJOS ESPECIALES

Janinne. Brasil 1992. Portugués
Janinne. Brasil 1992. Castellano
 
Janinne e Jessica nasceram de uma gestação gemelar de 28 semanas com o peso de  1.020 kg e 1.060 kg respectivamente. Em função da imaturidade pulmonar (membranealina), fez-se necessária a utilização de altíssimas doses de oxigênio molecular, o que desencadeou na Janinne uma retinopatia da prematuridade ou fribroplasia retrolental, com descolamento total da retina em ambos os olhos. Durante o tempo em que ficou hospitalizada em Unidade de tratamento intensivo pediátrico - 60 dias - contraiu uma septicemia (infecção hospitalar) multi resistente, sendo necessária a prescrição de doses maciças de antibióticos que lesou o seu nervo auditivo. Esta luta pela sobrevivência durou 60 dias de muito angustia, medo, muita esperança  e fé em Deus de que nossas filhas iriam sobreviver, era só o que pedíamos  a Deus em minhas orações.
Após detectarmos a fribroplasia retrolental, iniciamos uma busca árdua para identificar o profissional que Pudesse realizar a vitrectomia e o encontramos em um estado Brasileiro Goiás, que realizou uma intervenção cirúrgica para compensar um edema na córnea causado por uma pressão intra-ocular altíssima. Realizou ainda a retirada dos cristalinos deixando a vitrectomia para um futuro breve.
Ouvimos de 3 (tres) especialistas em Otorrinolaringologia após audiometria do tronco cerebral que a Janinne jamais poderia ouvir. Entretanto Buscamos no estado de São Paulo um profissional que conseguiu mensurar a sua perda auditiva e prescrever uma prótese à qual ela usa hoje. Com a utilização da prótese auditiva, pudemos verificar uma substancial recuperação na sua capacidade de ouvir, entretanto ainda não conseguimos identificar a sua real faixa de compreensão de sons.
A fim de proporcionar um melhor suporte ao tratamento fonoaudiológico, mudamos para a capital da Bahia - Salvador-, em busca de escolas especializadas na área de surdocegueira, entretanto não conseguimos uma
escola ou um órgão especializado neste estado. iniciamos assim, um trabalho intuitivo, buscando Satisfazer as necessidades de comunicação e expressão da Janinne, criando códigos, rotinas, orientação no espaço etc., procurando, ainda, fazer com que ela deixasse de lado o comportamento altista que apresentava, se auto agredindo e tendo reações inexplicáveis a algumas ações.
Num trabalho absolutamente empírico, buscamos lhe fornecer subsídios para que pudesse levar uma vida normal dentro das limitações da surdocegueira.
Exploramos noções de campo, iniciamos a introdução de LIBRAS(Linguagem brasileira de sinais) e ao Braille.
Como os profissionais capacitado em surdocegueira estão no sul do pais e a nossa dificuldade de residirmos nestes estados é praticamente impossível, resolvi me aperfeiçoar , participando de cursos, congressos seminários etc., para que pudéssemos traçar uma comunicação e compreender melhor a nossa filha.
Hoje a Janinnie está com 7 anos de idade, e ainda não foi feita a tão esperada vitrectomia. Mas  já sabe dizer o que quer o que sente, sabe digitar o seu nome em LIBRAS,  meu (SAMARA) e vários outros. Reconhece alguma letras em Braille.
É uma criança que brinca com outras crianças, brinca e briga com os irmãos, reconhece todas as pessoas que lhe é apresentadas. Inclusive identificar todas as pessoas de uma família. Balbucia algumas palavras como Mamã, papai etc., em fim dentro das suas limitações vive como uma criança normal.
Gostaria de deixar aqui uma casta que escrevi para Janinne espero que uma dia ela consiga ler , e o que depender de mim e se DEUS me permitir  este sonho vai ser realizado.
Seis que todos os pais que tem filhos especiais deve sentir o que sinto. Deve compreender o privilégio que lhes foi dado por DEUS.

PARA MINHA JANINNE

A sensação mais forte, mais profunda que me invadiu quando depois de dois meses de sofrimento,  expectativa, amor e sobretudo esperança, apertei você minha filha pela primeira vez de encontro ao meu coração.
Neste momento daria lhe o melhor do mundo se pudesse... Gostaria de ser um bastão de firmeza, um farol para guiar seu destino sem desfalecer, queria ser sempre assim. Mas sou somente MÃE que em algumas ocasiões me inclino e tudo escurece ao meu redor.
Então sinto a sua mão no meu rosto tentando saber o quer sinto. E tudo volta a iluminar-se, e a compreender que Deus com sua imensa glória agraciou-me com sua presença. Me fazendo enxergar a sua grandeza, sua capacidade e possibilidade de ser feliz.
Porque não existe no mundo nenhum livro magistralmente escrito, nenhuma descoberta cientifica, nenhuma obra de arte que possa se comparar com o seu sorriso.
Nunca entendi bem do que você seria capaz, mas arregacei as mangas e resolvi enfrentar o desafio, até que me vi gritando e pulando cheia de euforia quando você sinalizou pela primeira vez MAMÃE levando sua mãozinha até o meu rosto tocando-o.
Agradeço a Deus que nos tenha permitido compartilhar-la, porque através de você aprendi realmente o que é o amor.
E só assim compreendi o significado absoluto da palavra plenitude.
Hoje não sei se tenho tudo. Mas tenho você e isso é suficiente.
Obrigada minha filha, porque me fascina comprovar que você é tão diferente do que eu havia imaginado, única, diferente e muito, mas muito melhor do que qualquer sonho.
Nada me ensinou tanto na vida como o fato de ensinar você, vi com claridade as minhas próprias falhas que me fez mudar o rumo da minha vida para compreender que mesmo que não possamos fazer o melhor, devemos fazer algo.
E assim conpreender a maravilha que significa tê-la.
Obrigada por existir.
Mamãe te ama.

 mailto:jackson@net.provider.com.br


Versión en castellano 
 
Janinne y Jessica nacieron de una gestación gemelar de 28 semanas con un peso de 1.020 kg y 1.060 kg respectivamente. A causa de la inmadurez pulmonar (membrana healina), se hizo necesario el uso de altísimas dosis de oxígeno molecular, lo que desencadeno en Janinne una retinopatia del prematuro o fibroplasia retrolental, con desprendimiento total de la retina en ambos ojos. Durante el tiempo en que estuvo hospitalizada en la Unidad de tratamiento intensivo pediátrico - 60 dias - contrajo una septicemia (infección hospitalaria) multi resistente, siendo necesaria la prescripción de dosis masivas de antibióticos que lesionaron su  nervio auditivo. Esta lucha por la sobrevivencia duró 60 días de mucha angustia, miedo, mucha esperanza  y fe en Dios de que nuestras hijas iban a sobrevivir, era esto  lo que pedíamos  a Dios en nuestras oraciones.
Después de detectar una fibroplasia retrolental, iniciamos una ardua búsqueda para identificar al profesional que pudiese realizar la vitrectomía y lo encontramos en un estado Brasileiro Goiás, quien realizó una intervención quirúrgica para compensar un edema en la córnea causado por una presión intra-ocular altísima. Realizó además la retirada de los cristalinos dejando la vitrectomía para más adelante. 
El dictamen de 3 (tres) especialistas en Otorrinolaringología de la audiometría del tronco cerebral fué que la Janinne jamas podría oír. Entretanto buscamos en el estado de São Paulo un profesional que consiguió medir su pérdida auditiva y prescribir la prótesis que aún usa ahora. Con el uso de la prótesis auditiva, pudimos verificar una substancial recuperación de su capacidad de oír, entretanto no conseguimos identificar el margen real de comprensión de sonidos.
A fin de proporcionar un mejor soporte al tratamiento fonoaudiológico, nos mudamos a la capital da Bahia - Salvador-, en busca de escuelas especializadas en el área de sordoceguera, entretanto no conseguimos una escuela o un lugar especializado en este estado. iniciamos así, un trabajo intuitivo, buscando satisfacer las necesidades de comunicación y expresión de Janinne, inventando códigos, rutinas, orientación en el espacio etc., procurando, además, hacer que dejase de lado el comportamiento autista que presentaba, autoagrediendose y teniendo reacciones inexplicables a algunas acciones.
En un trabajo absolutamente empírico, intentamos conseguir los medios para que pueda llevar una vida normal dentro de las limitaciones de la sordoceguera.
Exploramos nociones de campo, iniciamos la introducción de LIBRAS(Lengua brasileira de signos) y al Braille.
Como los profesionales capacitados en sordoceguera están en sur del país y nuestra dificultad de residir en esos estados es practicamente nula, resolví perfeccionarme, participando en cursos, congresos, seminarios etc., para que pudiésemos trazar una comunicación y comprender mejor a nuestra hija.
Hoy Janinne tiene 7 años de edad, y aun no se ha hecho la tan esperada vitrectomia. Mas  ya sabe decir lo que quiere o siente, sabe digitar su nombre en LIBRAS,  el mío (SAMARA) y varios otros. Reconoce algunas letras en Braille.
Es una criatura que juega como las otras, juega y se pelea con sus hermanos, reconoce todas las personas que le he presentado. Incluso identifica todas las personas de una familia. Balbucea algunas palabras como Mamã, papai etc., en fin dentro de sus limitaciones vive como una criatura normal.
Me gustaría dejar aquí una carta que escribí para Janinne y que espero que un día ella consiga leer, en lo que de mi dependa y si DIOS me lo permite  este sueño va a realizarse.
Sé que todos los padres que tenemos hijos especiales deben sentir lo que yo siento. Que comprenden el privilegio que les ha sido dado por DIOS.

PARA MI JANINNE

La sensación mas fuerte, mas profunda me invadió cuando, después de dos meses de sufrimiento, expectativas, amor y sobretodo esperanza, apareciste tu hija mía; por primera vez de encuentro en mi corazón.
En este momento yo te daría lo mejor del mundo si pudiese ... Me gustaría ser un bastión de firmeza, un farol para guiar tu destino sin desfallecer, quisiera ser siempre así. Pero soy solamente una MADRE que en algunas ocasiones me inclino y todo se oscurece a mi alrededor.
En cuanto siento tu mano en mi cara intentando saber lo que siento todo vuelve a iluminarse y comprendo que Dios con su inmensa gloria me ha agraciado con tu presencia. Haciéndome comprender en su grandeza, tus capacidades y posibilidades de ser feliz.
Porque no existe en el mundo ningún libro escrito magistralmente, ningún descubrimiento científico, ninguna obra de arte que pueda compararse con tu sonrisa.
Nunca entendí bien de que serias capaz, pero me arremangue y resolví enfrentarme al desafio, hasta que me vi gritando y llorando de euforia cuando signaste por primera vez MAMÃE poniendo tus manitas en mi cara y tocándola.
Agradezco a Dios que nos haya permitido compartirte, porque a través tuyo aprendí realmente que es el amor.
Y así comprendí el significado absoluto de la palabra plenitud.
Hoy no se si tengo todo. Pero te tengo a tí y eso es suficiente.
Gracias hija mía, porque me fascina comprobar que eres tan diferente do lo que había imaginado, única, diferente y mucho, pero mucho mejor do lo que cualquiera soñó.
Nada me enseñó tanto en la vida como el hecho de enseñarte, ver con claridad mis propias faltas que me han hecho cambiar el rumbo de mi vida para comprender que aunque no podamos cambiarlo, debemos hacer algo por mejorarlo.
Y así comprender la maravilla que significa tenerte.
Gracias por existir.
Mamãe te quiere.

mailto:jackson@net.provider.com.br

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