La
comunicación y el contacto con nuestros hijos sordociegos son muy exigentes,
tenemos que aprender las habilidades necesarias de forma explícita. No basta
con la intuición y el cariño, nos tienen que enseñar personas expertas.
Esta exigencia nos ha llevado a organizar diversas actividades, entre las que
se encuentran:
I
Conferencia Nacional de Padres de Sordociegos,
Madrid, 1991
II
Conferencia Nacional de Padres de Sordociegos,
Madrid, 1996.
I
Encuentro Nacional de Familias, Torremolinos (Málaga), 1998. Participaron
23 familias y 17 profesionales de ONCE.
II Encuentro
Nacional de Familias, Platja d’Aro (Gerona), 1999. Participaron 35
familias, con 20 profesionales de ONCE y, por primera vez, 15 voluntarios
de APASCIDE.
III Encuentro
Nacional de Familias, Pontevedra,
2002. Participaron 25 familias de toda España. Por primera vez, todo el
equipo de organización y apoyo ha sido de APASCIDE: 8 coordinadores de
actividades, 1 médico, 2 organizadoras y 34 voluntarios.
En
estos Encuentros han tenido lugar las siguientes actividades:
Ø
Conferencias para padres.
Ø
Actividades adaptadas para niños y jóvenes sordociegos.
Ø
Taller de Lengua de Signos para padres.
Ø
Actividades lúdicas conjuntas para padres e hijos.
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Los
padres con hijos sordociegos necesitan aprender una forma de comunicación que
les permita “hablar” con sus hijos de forma fluida y completa.
Generalmente, el lenguaje más útil es la lengua de signos, adaptada a las
personas sordociegas. Una parte importante de nuestro esfuerzo se dirige a
facilitar a las familias el aprendizaje de esta lengua.
Hasta ahora hemos organizado los siguientes talleres: 
Curso
98-99, en Sevilla, Cataluña y Ceuta.
Curso
99-2000, en Sevilla, Córdoba, Cataluña, Ceuta y Madrid.
Curso
2001-2002, se han llevado a cabo en Sevilla, Córdoba, Almería, Málaga,
Oviedo, Galicia (3), Cataluña (2) y Madrid (2).
Curso
2002-2003, en Madrid, Sevilla, Barcelona, Córdoba, Palma del Río, Vigo y
Málaga.
Curso
2003-2004, en Madrid, Sevilla, Cataluña, Ceuta, Córdoba, Palma del Río,
Vigo, Ferrol, Cáceres y Málaga
Curso 2004-2005: enseñanzas
adaptadas para las familias, individuales, en las diferentes localidades
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La
atención que requieren nuestros hijos sordociegos es a menudo agotadora,
especialmente durante los períodos vacacionales y los fines de semana, cuando
no hay actividades escolares. No hay “vacaciones” para las familias. Al
contrario, el trabajo con nuestros hijos sordociegos es aún mayor. Para
ofrecer un pequeño descanso a las familias, se organizan campamentos de tres
días y salidas de un día para
niños y jóvenes sordociegos.
Estas
actividades están enteramente organizadas y realizadas por personal y
voluntarios de APASCIDE.
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Las
experiencias de “Respiro” nos reafirmaron en la importancia que el
contacto con la naturaleza tiene para nuestros hijos. En este contacto tienen
una gran riqueza de sensaciones y nuevas experiencias: olores, tactos, lugares
diferentes y de gran pureza. Cada objeto, planta o animal tiene
un tacto, olor y movimiento propios.
Con
objeto de ofrecer una experiencia inolvidable a nuestros niños y jóvenes
sordociegos, se organizaron el año 2000 los “Campamentos de
verano para niños y jóvenes sordociegos”: Del
23 de junio al 2 de julio se desarrolló un Campamento en la Sierra de
Granada. Del 8 al 14 de julio tuvo lugar otro campamento específico para
Cataluña, debido a la especificidad de la Lengua de Signos Catalana. En ambos
los monitores fueron voluntarios de APASCIDE, coordinados por profesionales de
ONCE con amplia experiencia en sordoceguera, y asistieron también varios
hermanos.
Se celebró un
nuevo “Campamento de verano para niños y jóvenes sordociegos” los días
25 de julio al 1 de agosto de 2004, en la granja escuela Naturescorial,
en la provincia de Madrid. Asistieron 30 niños y jóvenes sordociegos de toda
España y 45 monitores, además de las coordinadoras de las actividades.
En agosto de 2005 se realizó otro en el
Albergue Sierra de Gredos, en Navaluenga, Ávila. Esperamos poder realizar uno
cada verano.
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En
noviembre de 1999 se comenzó en Sevilla un programa de fisioterapia para niños
sordociegos con problemas motóricos, que continúa en la actualidad, con
resultados muy positivos.
Se
lleva adelante gracias sobre todo a la colaboración de la Hermandad de la
Macarena, que nos permite tenerlo en marcha en 2005.
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En
el mes de febrero de 2000, se comienza a organizar la “Bolsa de
Voluntarios de APASCIDE”. Cumpliendo los requisitos que exige la Ley
6/1996 de 15 de enero del Voluntariado, se realizan las siguientes gestiones:
Contratación
de un seguro específico para los voluntarios
Elaboración
de un cuestionario donde quedan reflejados los datos más relevantes del currículum
de cada uno.
Elaboración
del Compromiso de Colaboración Voluntaria
Diseño
del carné de voluntario
Estos
documentos se envían a todos los voluntarios.
Muchas
de las personas que desean ser voluntarios, manifiestan la necesidad de
formación específica en el tema de la sordoceguera, necesidad también
detectada por APASCIDE y motivo
por el que se han organizado las siguientes actividades:
“I
Curso Nacional de Formación Específica en Sordoceguera para Voluntarios”.
Realizado
del 26 al 28 de mayo de 2000. Se formaron a 65 voluntarios procedentes de toda
España. El curso teórico y práctico fue impartido por profesionales de
sordoceguera del CRE de la ONCE de Madrid. Se ha editado el Libro de Ponencias
del curso.
“I
Jornadas de formación del voluntariado en APASCIDE”. Durante los días 28 de febrero a 2 de marzo
de 2003, en Villanueva de Perales, Madrid. Participaron 38 voluntarios de
Andalucía, Extremadura, Comunidad Valenciana, Castilla-León, Galicia y
Madrid. Las actividades teóricas y prácticas fueron impartidas por
profesionales y voluntarios de APASCIDE.
"Curso
online en sordoceguera para voluntarios". Está accesible a todo
el mundo. Los voluntarios que realizan el examen reciben un certificado
acreditativo
Además de estas actividades específicas, se
facilita la formación práctica de nuestros voluntarios mediante la
participación en las diversas actividades que organizamos de Ocio y Tiempo
Libre, y se ha fomentado también su participación en el I Congreso Virtual
de Sordoceguera en Castellano.
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Desde
noviembre del año 2000 se está
llevando a cabo el Programa de “Apoyo a Familias Cuidadoras con hijos
sordociegos” para toda España. Se desarrollan diversas actividades:
- Presentación
del Programa a las familias en las distintas Comunidades Autónomas: se ha
realizado ya en Andalucía, Madrid, Cataluña y Galicia.
- Apoyo
psicológico y asesoramiento social y médico a las familias
- Atención
directa a las familias por Mediadores que trabajan con los niños/jóvenes
sordociegos fuera del horario escolar/laboral y muy especialmente en los
periodos de vacaciones, con la finalidad de orientar la atención y
mejorar la relación existente entre los padres y sus hijos sordociegos.
- Atención
directa a las familias en momentos puntuales por voluntarios.
- Favorecer
el contacto entre familias (contacto padre a padre).
- Esplais.
Actividades de ocio y tiempo libre los fines de semana con los niños/jóvenes
sordociegos (en Madrid, Barcelona y Sevilla).
Este
programa tiene una magnífica acogida, y cada vez son más las familias que
nos solicitan este servicio. Está financiado principalmente por el Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales, con cargo a la asignación tributaria del IRPF, subvención
que se ha mantenido en convocatorias sucesivas, incorporando en años
sucesivos subvenciones de la Junta de
Andalucía y la Consellería de Asuntos Sociais de
Galicia .
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aquí si quieres conocer el Programa de Apoyo a Familias a fondo 
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