APASCIDE  - ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE SORDOCIEGOS DE ESPAÑAAPASCIDE

Introducción

Ce document-ci a été con¢u dans le but d'être une guide et une liaison pour des parents, des familles, des amis et des professionnels qui aiment et travaillent avec et pour les personnes sourde-aveugles.

C'est aussi un document de travail et, purtant, inachevé et en construction constante. L'index sera la seule page mise à jour en multi-langage. Si vous avez besoin d'une certaine traduction, vous pouvez envoyer un e-mail au webmaster en indiquant dans le soumis " [ APASCIDE ] (sans guillemets), et dans le corps du message expliquez le besoin spécifique (document, partie littérale.

Ricard lópez Webmaster                 Dolores Romero                   Redacción 

Retourner à l'index.

QU'EST QUE C'EST D'ÊTRE SOURD-AVEUGLE?.

Qu'est ce que c'est?
C'est un handicap multisensoriel qui empêche la personne se débrouiller par les sens de l'audition et de la vue. Il n'y a pas nécessairement une total absence des deux sens. Le pourcentage de personnes sourde-aveugles avec une manque total des deux sens est petit, il compte a peu près le 5 ou 10 % du total , de sorte que la plupart a un certain reste auditive et/ou visuel.

Combien sont-ils?
Bien que le nombre de personnes sourde-aveugles registré en Espagne soit près de 1100, bien sûre qu'il y a beaucoup plus. Si nous considérons la proportion de 15 personnes par chaque 100,000 habitants, car on l'a calculé dans d'autres pays occidentaux, la figure pour l'Espagne peut être entre 4000 et 6000. Et de ces derniers, un 20% peut être les cas congénitaux.

Les barrières et l'intégration dans la communauté.
Le principal facteur qui gêne l'intégration dans la communauté des personnes sourde-aveugles est la communication. Les personnes sourde-aveugles doivent se communiquer avec l'aide du tact. La sourd-cécité comme une incapacité, place beaucoup de barrières, non seulement sensoriel, mais également en raison de mobilité.

Comment se communiquer?
Les personnes sourde-aveugles peuvent utiliser différents systèmes de communication:

  1. Méthodes Alphabétiques:
    • Alphabet dactylographique.
    • Caractères majuscules.
    • Panneaux communicants.
    • Braille.
    • Machine dactylographique en Braille.
  2. Méthodes non alphabétiques (signes ou symboles):
    • Lange de signe.
    • Symboles.
    • Lecture sur les lèvres. Tadoma.
Retourner à l'index

Quels types y a-t-il?

Classification selon les causes du sourde-cécité:
  1. Sourde-aveugle congénital: Quand la sourde-cécité apparaît avant de développer le langage oral. Parmi ceux-ci le plus commun sont dues aux infections virales de la mère pendant la grossesse comme, par exemple, rubéole, ou toxoplasmose et aussi la méningite, la livraison de prématuré. La rubéole peut produire des dommages sérieux sur le foetus, principalement pendant les premiers mois de la gestation.
  2. sourde-aveugle saisi: La cause principale est le syndrome d'Usher. C'est une maladie récessive héréditaire. Il est nécessaire que tous les deux parents portent la maladie dans leurs gènes.
    Il y a trois types de syndromes de d'Usher connus:
    • Type 1: Ils sont nés avec la surdité profonde. Les difficultés visuels apparaître entre 8 et 12 ans.
    • Type 2: Personnes avec une perte auditive entre modéré et grave de la naissance, et avec des difficultés visuelles dans l'adolescence.
    • Type 3: C'est plus rare. Ils souffrent des changements visuels et de la surdité progressive dans la jeunesses, tandis que dans leur enfance ils semblaient d'entendre et de voir bien.
    Dans tous les trois groupes la perte de vision est en raison de "Retinitis Pigmentosa".

Classification selon les personnes sourde-aveugle:

  1. Congénital: Elles sont ceux qui deviennent sourde-aveugles avant la saisie du langage. Il est indispensable commencer une éducation appropriée dès qu'il soit possible, car autrement il est impossible d'apprendre du tout. Ils ne peuvent pas atteindre à imiter ce que leurs parents ou leurs compagnons plus âgés font, ni pour explorer leur environnement par lui-même, et ces sont les deux pierres angulaires de l'apprentissage pendant les premières années de la vie.
  2. Personnes sourdes congénitales qui manquent la vue après, quand elles sont des adultes. La cause la plus commune est le syndrome d'Usher.
  3. Personnes aveugles qui perdent l'audition quand ils sont adulte.
  4. Sourde-aveugles tardives: Ils sont des personnes qui deviennent sourde-aveugle après la saisie du langage.
Un des différences principales parmi les quatre groupes est le langage. Tandis que les groupes 1 et 2 doivent développer la lange de signe, les groupes 3 et 4 généralement continuent s'exprimer avec la lange oral, et ils reçoivent l'information avec le langage de signe, ou avec l'alphabet dactylographique, ou avec des systèmes basés sur Braille. Le plus tard qu'apparaît cet handicap, plus facile sera l'éducation.

Retourner à l'index.

QU'EST QU'ON PEUT FAIRE?.

Nous croyons que le sourde-cécité n'est pas la somme de surdité et de cécité ou inversement, mais elle constitue une seule catégorie qui exige des services spécifiques. La perte des conduites auditive et visuels de l'information place à la personne sourde-aveugle des problèmes sérieux de communication et de la mobilité, limite les occasions intellectuelles, émotives et sociales. Pour changer ça, pour améliorer les conditions de la vie des personnes sourde-aveugles, leur donnant les occasions d'apprendre des méthodes de communication et de développer leur capacités dans leur environnement; dans un mot, pour obtenir le développement maximum de tout leur potentiel intellectuel, humain et social: C'est une entreprise dans laquelle les agents de la communauté doivent être impliqués:
  • Les institutions publics comme responsable finales.
  • Les organismes non gouvernementaux.
  • Les personnes sourde-aveugles et leurs familles, prenant la conscience de leurs droites.
  • La société en général.
En conséquence, nous vous invitons à nous joindre dans un " projet de sourde-cécité", avec des objectifs comme:
  • Établir une structure de soutien au monde du sourde-aveugle auquel on pourrait faire appel , mettre en contact, demander de l'information , célébrer les réunions ou les activités locales ou nationales.
  • Supprimer tout ce qui gênent le développement social et culturel des personnes sourde-aveugles.
  • Favoriser et supporter la formation d'autant de "médiateurs et " guide- interprètes " selon les besoins. Ce sont des professionnels qui rendent possible la communication entre un sourde-aveugle et son environnement.
  • Développement de solutions résidentielles, occupationnelles et d'emploi.
  • Solutions aux problèmes de législation en tant que matière légale de représentation et de responsabilité des handicapés, autant chez la famille que dehors d'elle.
Votre avis et votre support sont de valeur inestimable. Seulement en travaillant ensemble nous pouvons identifier et résoudre les problèmes courants et préparer le futur. Seulement en travaillant ensemble nous pouvons les donner un présent et un futur. En cet effet , nous vous proposons que vous remplissiez la forme d'annexe et vous nous l'envoyez par e-mail. En bref nous nous mettrons en contact avec vous.

Retourner à l'index.

II CONFERENCIA NACIONAL DE PADRES DE NIÑOS Y JOVENES SORDOCIEGOS.

LUGAR: Madrid 1,2 y 3 de Noviembre del 1996.
ABSTRACTS DE LAS CONFERENCIAS: Ricard López.
  1. Atención precoz. Samia Robin. CESSA (Francia).
  2. Atención precoz. Ana G. Molina Riazuelo. MAEPS / CRE "Antonio Vicente Mosquete" (ONCE).
  3. La educación del niño sordociego. Ger Van Rijn. Stichting Instituut Voor Doven (Holanda).
  4. La educación del niño sordociego. Pilar Gómez Viñas / Teresa Tejero Álvarez. MAEPS / CRE "Antonio Vicente Mosquete" (ONCE).
  5. Oportunidades laborales. Jean Françoise Guerineau. Cat de la Chaume (Francia).
  6. Oportunidades laborales. Manuel Oliver Breto. D.G. ONCE.
  7. Residencia. Massimo d’Amico. Lega del Filo D’oro (Itàlia).
  8. Residencia. Carlos Guerrero. Residència "Los Pueyos" (Aragón).
  9. Atención a Padres. Ana Mª Mascarade Fontecha. D.G. ONCE.
  10. Implantes coclears. Manuel Manrique /Alícia Huarte. Clínica Universitària de Navarra.
  11. Últimos avances en ajudas para baja visión. Mª José Sánchez Castro. Instituto Oftalmológico de Alicante.