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ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE WOLFRAM |
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Gema Esteban Bueno
c/ Bolivia nº 2
41012 Sevilla
Teléfono: 954 610327
Correo-e: mbs09350@averroes.cica.es
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- ¿ Qué es el síndrome de Wolfram?.
- ¿ Qué es la Asociación Nacional del Síndrome de Wolfram?.
- ¿ Cuáles son nuestros objetivos?.
- ¿ Qué puedes hacer ?.
- Formulario de inscripción.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE WOLFRAM?
El Síndrome de Wolfram es una patología rara que se da
sólo en uno de cada 100.000 habitantes.
Sus
características son de una naturaleza muy compleja.
Es una enfermedad que da lugar a una disfunción mitocondrial como
consecuencia de una alteración genética. Afecta a los
procesos de oxidación mitocondrial (cerebro, músculos,
riñones, páncreas).
El Síndrome está constituido básicamente por la
asociación de diabetes mellitus, diabetes insípida,
pérdida progresiva de la agudeza visual como consecuencia de la
atrofia del nervio óptico, así como disminución de la
audición en frecuencias agudas, por lo cual a veces se hace
referencia a él con el nombre de DIDMOAD.
¿ QUÉ ES LA ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE WOLFRAM?.
Somos un grupo de enfermos, familiares y amigos que luchamos contra el Síndrome de Wolfram es España.
Nuestras actividades están encaminadas a la ayuda a las personas que lo padecen, la mejora en la asistencia y la información y divulgación del Síndrome de Wolfram.
¿ CUÁLES SON NUESTROS OBJETIVOS?.
- Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome e Wolfram y sus familiares.
- Proporcionar información relacionada con la Enfermedad, asesorando en cuanto a cuestiones médicas,psicológicas, jurídico-legales y prestaciones sociales se refiere.
- Facilitar la conexión entre afectados.
- Concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto desde el principio
- Proporcionar una atención integral e interdisciplinar.
- Representar ante la Administración y las instituciones los intereses de las personas con el Síndrome de Wolfram y sus familiares.
- Estimular la investigación científica.
- Hacer posible la realización de un estudio genético a los afectados y sus familiares.
- Facilitar información actualizada sobre el Síndrome de Wolfram.
¿QUÉ PUEDES HACER?.
- Difundir esta información.
- Adquirir el libro de cuentos: "Historias de Dani" escrito por Daniel Luque Navarro, uno de los afectados. Cuenta con más de 100 páginas y con ilustraciones a lodo color. Se puede adquirir a través de la Asociación. Se envía por correo contra reembolso de 2.000 pesetas con el libro escrito por Charo Sanz Sanz: "Dulce Silencio en Blanco y Negro".
- Aportar ideas novedosas.
- Hacerte soci@ colaborador/a (envía el punto siguiente).
- Prestar servicios como voluntari@.
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN.
Señora presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Wolfram:
D/Dª_____________________________D.N.I.________profesión_______________,
Teléfono:____________y con domicilio en C/_________________________________
nº_____población__________________________provincia______________
En calidad de Familiar/Afectado/Interesado solicita ser admitido como socio numerario/
colaborador de la Asociación Nacional del Síndrome de Wolfram y acatar sus Estatutos.
_____________________a_________de______________de______-- (FIRMA) --
DATOS DOMICILIACIÓN BANCARIA
Titular de la cuenta____________________________________________________
Banco o caja___________________________nº de cuenta______________________
Domicilio______________________________________________________________
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