APASCIDE  - ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE SORDOCIEGOS DE ESPAÑA ¡Hazte socio colaborador!               Ayuda a la integración de las personas sordociegas   Introducción. ¿ Que es la sordoceguera ?       Definición de sordoceguera ¿ Que tipos hay ? ¿ Que se puede hacer ? ¿Qué estamos haciendo? ¿ Más información ? II CONFERENCIA NACIONAL DE PADRES DE NIÑOS Y JOVENES SORDOCIEGOS      Curso "online" sobre sordoceguera     Introducción Este documento nace con la pretensión de ser una guia y un nexo de unión para padres, familiares, amigos y profesionales que estiman y trabajan con y para las personas sordociegas. Es un documento de trabajo y, como tal, incompleto y en constante construcción. El índice será el único documento mantenido en multi-idioma. Si necesita traducción puede enviar un e-mail al webmaster indicando en el subject "[APASCIDE] ....." (sin las comillas) y en el cuerpo del mensaje la necesidad específica (documento, parte literal, ...). Ricard lópez Webmaster                 Dolores Romero                   Redacción      Volver al índice. ¿ QUE ES LA SORDOCEGUERA ?. ¿ Que es ? Es una discapacidad multisensorial que impide a la persona valerse de los sentidos del oido y de la vista. No necesariamente ha de ser una perdida total de los dos sentidos. El grupo de sordociegos totales es muy reducido, aproximadamente de un 5 a un 10 % del total del colectivo de personas sordociegas, así pues, la mayoría de los sordociegos poseen algun resto auditivo y/o visual. ¿ Cuantos casos hay ? Aunque el número de personas sordociegas censadas por ONCE es de 1100, se supone que hay muchos más. Si consideramos la proporción de 15 personas por cada 100.000 habitantes que se ha calculado en otros paises occidentales, la cifra aproximada de casos para España es de entre 4.000 y 6.000 afectados. De estos, hasta un 20% pueden corresponder a los casos congénitos. La inserción social y las barreras. El principal de los factores que dificultan la inserción social de las personas sordociegas es aprender a comunicarse. Las personas sordociegas han de hacerlo a través del tacto. La sordoceguera, como discapacidad, presenta numerosas barreras, no solo sensoriales, tambien de movilidad y orientación. ¿ Como comunicarse ? Las persones sordociegas pueden usar diferentes sistemas de comunicación: Sistemas alfabéticos: Dactilológicos. Sistemas de letras Mayúsculas. Tablillas. Braille. Máquinas de escribir en vista tinta o en braille. Sistemas no alfabéticos (signos o símbolos): La lengua de signos. Símbolos. Labiolectura. Tadoma. Volver al índice. ¿ Que tipos hay ?. Clasificación segun las causas de la sordoceguera: sordoceguera congénita: Se denomina así cuando la sordoceguera aparece antes de desarrollarse el habla (erapa prelingual). Una de las causas principales de esta modalidad son las infecciones víricas maternas como, por ejemplo, la rubeola, la meningitis, la sífilis, ... y la prematuridad. La rubeola, si actua sobre el feto, puede originar graves daños, sobre todo en los tres primeros meses de gestación. Otras razones pueden ser el uso de fármacos fuertes y la toxoplasmosi. sordoceguera adquirida: La causa principal es el síndrome de Usher. Es una enfermedad congénita, hereditària y recesiva (Es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde). Es necesario que los dos progenitors tengan un gen determinado para transmitir la enfermedad. Los síntomas aparecen entre la infància y la tercera edad sin tener un momento concreto. Hay tres tipos de síndromes d'Usher: Tipo 1: Son personas con sordera profunda de nacimiento. Los problemas de visión aparecen entre los 8 y los 12 anys. Tipo 2: Personas con pérdida auditiva entre moderada y severa y que presentan problemas de visión en la adolescencia. Tipo 3: Es más infrecuente. Se producen alteraciones visuales y sordera progresiva en jóvenes que de niños parecian oir y ver bien. En los tres grupos la pérdida de visión se produce por una enfermedad denominada "Retinitis Pigmentària". Clasificación según las personas sordociegas: Totales o congénitas: Son las personas que han quedado sordociegas antes de la adquisición del lenguaje. Es frecuente que en este grupo se encuentren niños con otras deficiéncias adicionales, incluso el retraso mental. Es imprescindible comenzar con una educación apropiada para niños sordociegos, puesto que de lo contrario no conseguiran progresar. No tienen posibilidades para imitar a sus mayores , ni para explorar el entorno por sí mismos, las dos fuentes principales del aprendizaje durante los primeros años de la vida. Sordos congénitos que pierden la vista años después: La causa principal es el síndrome de Usher. Ciegos congénitos que pierden el oido siendo adultos: Son personas ciegas de nacimiento que pierden el oido con el paso del tiempo o a causa de medicamentos ototòxicos. sordociegos postsimbòlicos tardios: Son personas que han quedado sordociegas despues de la adquisición del lenguaje. La diferència fundamental entre los cuatro grupos es el desarrollo del lenguaje. Mientras que el grupo 1 y 2 suele desarrollar el lenguaje de signos, los grupos 3 y 4 generalmente se siguen expresando con el lenguaje oral y reciben la información con lengua de signos, o con el dactilológico, o con sistemas basados en el Braille. Cuanto más tarde aparezca esta discapacidad, más fàcil serà la educación. Volver al índice. ¿ QUE SE PUEDE HACER ?. Creemos que la sordoceguera no es la suma de sordera y ceguera o a la inversa, sino que constituye una categoria única y diferente que precisa servicios específicos. La pérdida o ausencia de información auditiva y visual enfrenta al sordociego a problemas de comunicación, de movilidad y lo limita en sus oportunidades de interacción intelectual, emocional y social. Cambiar, mejorar las condiciones de vida de las personas sordociegas, ofreciendoles las oportunidades que necesiten para reajustar sus vidas, aprendiendo nuevos métodos de comunicación y a desarrollarse con habilidad en su entorno; en una palabra, conseguir el desarrollo máximo de todo su potencial intelectual, humano y social es una empresa en la que debe contarse con la implicación de los agentes comunitarios: Las instituciones públicas como responsables últimas. Las ONG's, relacionadas con esta problemàtica, dando soporte. Las personas sordociegas y sus famílias tomando conciència, individual y colectivamente de sus derechos. La sociedad en general. Por todo lo expuesto anteriormente te invitamos a unir fuerzas en un "proyecto sordoceguera", del que algunos objetivos pueden ser: Configurar una estructura de soporte al mundo de la sordoceguera a la que se pueda recurrir, ponerse en contacto, pedir información, relacionarse personalmente o a distància, ayudarse mútuamente, solicitar soporte, celebrar reuniones o actividades periòdicas a escala local o nacional. Supresión de barreras que dificulten el desarrollo social y/o cultural en igualdad de condiciones. Apoyar la formación de tantos nuevos profesionales, "mediadores" y "guías intérpretes", como sean necesarios. Estos profesionales hacen posible la comunicación entre un sordociego y su entorno. Desarrollo de soluciones residenciales, ocupacionales y laborales. Solución al règimen de tutela para sordociegos, tanto en cuanto a la representación legal como en matèria de responsabilidad de los minusvalidos, tanto en el seno de la família como fuera de ella. Tus opiniones y tu soporte nos són imprescindibles. Solo trabajando unidos podemos identificar y solucionar los problemas actuales y prepararnos para los futuros. Solo trabajando unidos podemos darnos un presente y un futuro. A este fin te proponemos que rellenes el formulario anexo y nos lo envies por correo. En breve nos pondremos en contacto contigo. Volver al índice. II CONFERENCIA NACIONAL DE PADRES DE NIÑOS Y JOVENES SORDOCIEGOS. LUGAR: Madrid 1,2 y 3 de Noviembre del 1996. ABSTRACTS DE LAS CONFERENCIAS: Ricard López. Atención precoz. Samia Robin. CESSA (Francia). Atención precoz. Ana G. Molina Riazuelo. MAEPS / CRE "Antonio Vicente Mosquete" (ONCE). La educación del niño sordociego. Ger Van Rijn. Stichting Instituut Voor Doven (Holanda). La educación del niño sordociego. Pilar Gómez Viñas / Teresa Tejero Álvarez. MAEPS / CRE "Antonio Vicente Mosquete" (ONCE). Oportunidades laborales. Jean Françoise Guerineau. Cat de la Chaume (Francia). Oportunidades laborales. Manuel Oliver Breto. D.G. ONCE. Residencia. Massimo d’Amico. Lega del Filo D’oro (Itàlia). Residencia. Carlos Guerrero. Residència "Los Pueyos" (Aragón). Atención a Padres. Ana Mª Mascarade Fontecha. D.G. ONCE. Implantes coclears. Manuel Manrique /Alícia Huarte. Clínica Universitària de Navarra. Últimos avances en ajudas para baja visión. Mª José Sánchez Castro. Instituto Oftalmológico de Alicante.