APASCIDE  - ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE SORDOCIEGOS DE ESPAÑA Introducció. Què és la sordceguesa ?. Quins tipus hi han ?. Què es pot fer ?. Més informació ?. II CONFERÈNCIA NACIONAL DE PARES DE NENS I JOVES SORDCECS Introducció Aquest document neix amb la pretensió d'ésser una guia i un nexe d'unió per pares, familiars, amics i professionals que estimen i treballen a, amb i per a les persones sordcegues. És un document de treball i, com a tal, incomplet i en constant construcció. L'índex serà l'únic document que serà mantingut en multi-idioma. Si heu de menester traducció podeu enviar un e-mail al webmaster indicant en el subject "[APASCIDE] ....." (sense les cometes) i en el cos del missatge la necessitat específica (document, part literal, ...). Ricard lópez Webmaster Tornar a l'índex. QUÈ ÉS LA SORDCEGUESA ?. Què és ? És una discapacitat multisensorial que impedeix a la persona valdres dels sentits de la oïda i de la vista. No necessàriament ha de ser una pèrdua total d'ambdós sentits. El grup de sordcecs totals és molt reduït, aproximadament d'un 5 a un 10 % del total del col·lectiu de persones sordcegues, així doncs, la majoria dels sordcecs posseeixen alguna resta auditiva i/o visual. Quants casos hi ha ? Tot i que el nombre de persones sordcegues censades per la ONCE és de 1.100, es suposa que hi ha molts més. Si considerem la proporció de 15 persones per cada 100.000 habitants, com s'ha calcul·lat en altres països occidentals, la xifra aproximada de casos per Espanya és de entre 4.000 i 6.000 afectats. D'aquests, fins un 20% pot correspondre als casos congènits. La inserció social i les barreres. El pincipal entre els factors que dificulten la inserció social de les persones sordcegues és aprendre a comunicar-se. Les persones sordcegues ho han de fer a través del tacte. La sordceguesa, com discapacitat, presenta nombroses barreres, no només sensorials, també de mobilitat i orientació. Com comunicar-se ? Les persones sordcegues poden fer servir diferents sistemes de comunicació: Sistemes alfabètics: Dactilológic. Sistemes de lletres Majúscules. Tauletes. Braille. Màquines d'escriure en vista tinta o en braille. Sistemes no alfabètics (signes o símbols): La llengua de signes. Símbols. Llabilectura. Tadoma. Tornar a l'índex. QUINS TIPUS HI HAN ?. Classificació segons les causes de la sordceguesa: Sordceguesa congènita: Se'n diu així quan la sordceguesa es presenta abans del desenvolupament de la parla (etàpa prelingual). Una de les causes principals d'aquesta modalitat son les infeccions víriques maternes com ara la rubèola, la meningitis, la sífilis, ... y la prematuritat. La rubèola, si actua sobre el fetus, pot originar greus danys, sobre tot en els tres primers mesos de gestació. Altres raons poden ser l'ús de fàrmacs forts i la toxoplasmosi. Sordceguesa adquirida: La causa principal és la síndrome d'Usher. És una malaltia congènita, hereditària i recessiva (és a dir, es neix amb ella però els problemes apareixen més tard). És necessari que tots dos progenitors tinguin un gen determinat per a transmetre la malaltia. Els símptomes apareixen entre la infància i la edat tardana sense tenir un moment concret. Hi ha tres tipus de síndromes d'Usher: Tipus 1: Son persones amb sordesa profunda de naixement. Els problemes de visió apareixen entre els 8 i els 12 anys. Tipus 2: Persones amb pèrdua auditiva entre moderada i severa i que presenten problemes de visió a l'adolescència. Tipus 3: És més infreqüent. Es produeixen alteracions visuals i sordesa progresiva en joves que de nens semblaven escoltar i veure bé. En tots tres grups la pèrdua de visió és produïda per una malaltia anomenada "Retinitis Pigmentària". Classificació segons les persones sordcegues: Totals o congènites: Son les persones que han quedat sordcegues abans de l'adquisició del llenguatge. Es freqüent que en aquest grup es trobin nens amb d'altres deficiències addicionals, inclòs l'endarreriment mental. És imprescindible començar amb una educació apropiada per a nens sordcecs, en cas contrari no aconseguiran progressar. No tenen possibilitats d'imitar als grans ni d'explorar l'entorn per si mateixos sent aquestes les dues fonts principals de l'aprenentatge durant els primers anys de la vida. Sords congènits que perden la vista anys després: La causa principal és la síndrome d'Usher. Cecs congènits que perden la oïda sent adults: Son persones cegues de naixement que perden la oïda amb el pas del temps o a causa de medicaments ototòxics. Sordcecs post simbòlics: Son persones que han quedat sordcegues després de l'adquisició del llenguatge. La diferència fonamental entre els quatre grups és el desenvolupament del llenguatge. Mentre que el grup 1 i 2 solen desenvolupar el llenguatge de signes, els grups 3 i 4 continuen expresant-se en llenguatge oral i reben la informació en llengua de signes, o bé amb els sistemes dactilològic o basats en el Braille. Quant més tard aparegui aquesta discapacitat, més fàcil serà la educació. Tornar a l'índex. QUÈ ES POT FER ?. Creiem que la sordceguesa no és la suma de sordesa i ceguesa o a la inversa, sino que és una categoria única i diferent que precisa serveis específics. La pèrdua o absència d'informació auditiva i visual enfronta al sordcec a problemes de comunicació, de mobilitat i el limita en les seves oportunitats d'interacció intel·lectual, emocional i social. Canviar, millorar les condicions de vida de les persones sordcegues, oferint-les les oportunitats que necessiten per a reajustar les seves vides, aprenent nous mètodes de comunicació i a desenvolupar-se amb habilitat en el seu entorn ; en una paraula, aconseguir el desenvolupament màxim de tot el seu potencial intel·lectual ; humà i social ; és una empresa en la que cal comptar amb la implicació dels agents comunitaris: Les institucions públiques com responsables últimes. Les ONG's, relacionades amb aquesta problemàtica, donant suport. Les persones sord-cegues i llurs famílies prenent consciència, individual i col·lectivament dels seus drets. La societat en general. Per tot el que hem exposat anteriorment es que et convidem a unir forces en un "projecte sordceguesa" del que alguns objectius poden ser : Configurar una estructura de suport al mon de la sordceguesa a on es pugui acudir, posar-se en contacte, demanar informació, relacionar-se personalment o a distància, ajudar-se mútuament, sol·licitar suport, celebrar reunions o activitats periòdiques a escala local o nacional. Supressió de barreres que dificultin el desenvolupament social i/o cultural en igualtat de condicions. Suport a la formació de tants nous professionals, "mediadors" i "guies interprets", com siguin necessaris. Aquests professionals faran possible la comunicació entre un sord-cec i l'entorn. Desenvolupament de solucions residencials, ocupacionals i laborals. Solució al règim de tutela per sord-cecs, tant en quant a la representació legal com en matèria de responsabilitat dels minusvalids, tant en el si de la família com fora de ella. Les teves opinions i el teu suport ens són imprescindibles. Només treballant units podem identificar i solucionar els problemes actuals i preparar-nos pels futurs. Només treballant units podem donar-nos un present i un futur. A tal fi et proposem que omplis la butlleta annexa i ens la trametis per e-mail. En breu ens posarem en contacte amb tú. Tornar a l'índex. II CONFERÈNCIA NACIONAL DE PARES DE NENS I JOVES SORDCECS. LLOC: Madrid 1,2 i 3 de Novembre del 1996. ABSTRACTES DE LES CONFERÈNCIES: Ricard López. Atenció precoç. Samia Robin. CESSA (França). Atenció precoç. Ana G. Molina Riazuelo. MAEPS / CRE "Antonio Vicente Mosquete" (ONCE). L’educació del nen sordcec. Ger Van Rijn. Stichting Instituut Voor Doven (Holanda). L’educació del nen sordcec. Pilar Gómez Viñas / Teresa Tejero Álvarez. MAEPS / CRE "Antonio Vicente Mosquete" (ONCE). Oportunitats laborals. Jean Françoise Guerineau. Cat de la Chaume (França). Oportunitats laborals. Manuel Oliver Breto. D.G. ONCE. Residència. Massimo d’Amico. Lega del Filo D’oro (Itàlia). Residència. Carlos Guerrero. Residència "Los Pueyos" (Aragó). Atenció a Pares. Ana Mª Mascarade Fontecha. D.G. ONCE. Implantaments coclears. Manuel Manrique /Alícia Huarte. Clínica Universitària de Navarra. Darrers avançaments en ajuts per a baixa visió. Mª José Sánchez Castro. Institut Oftalmológic d’Alacant.